第十九章當治療結束－我最時尚

？服務||Yahoo!奇摩知識+ 教育學習如何做我要發問發表我要發問熱門：瘦身食譜看臉型剪髮型睡覺減肥消痘疤星座運勢主題趕走熊貓眼用手機上知識+ 知識搜尋知識+ > > > 心理健康加入追蹤轉寄朋友友善列印第十九章當治療結束發表者：彩之雲-芃芯 ( 實習生 1 級) 擅長領域：防癌抗癌 | 一般疾病發表時間：2009-12-30 15:05:30 評論：0 意見： 0 [ 檢舉 ] 網友正面評價 100% ( 共有 1 人評價 ) 第十九章當治療結束當醫師宣布治療結束，大多數家庭都會因為住院療程結束而感到無比興奮。對腦部腫瘤的兒童來說，它意味著完成一個階段的治療計劃，接著進行下一階段的追蹤觀察。有些人再也不需治療，有些人未來還是有可能要接受另一階段的治療。也有一些家庭卻因為在將來的日子裡，沒有手術、放療及藥物來控制腫瘤而感到擔心害怕--擔心腫瘤會不會蔓延或復發？有些家庭在接受定期核磁共振（MRI）檢查評估時，總會時時地讓他們想起當初被「診斷」時的恐慌。如果五年內，報告顯示中樞神經系統沒有腫瘤復發，就可被視為痊癒了，能聽見「痊癒」那真是不可思議的一句話，也是每個做父母的「夢想」。治療結束時的情緒狀態所有各種類型的腫瘤，最後都會進入觀察期，此時不會再有立即的手術、放療或化療計畫。這段觀察期間，會視孩子的需要而接受相關治療，可能包括物理治療、職能治療、語言治療、癲癇或荷爾蒙失調藥物治療，並須定期磁振掃瞄追蹤。它可能持續達數個月或是無限期的進行下去。在這個腫瘤不活動期的階段，有些家庭會嘗試著回復到以前的正常生活，比方病童僅接受短期療程的家庭，能很快恢復正常的生活；但過去病童療程較長且複雜的家庭則需要較長的時間來復原；也有些家庭可能永遠都無法恢復成孩子發病以前的生活模樣。在花費了那麼多時間，看著孩子經歷積極治療的艱苦後，父母們必須要有的心理準備是：想要回復到像以前一樣一切都沒發生過的生活，或許是不太可能；即使不再需要去醫院住院，父母們還是無法消除可能會復發的恐慌，每當孩子一有狀況，心情就像風吹草動，焦躁不安，一直想要打電話給醫護人員向他們描述孩子的症狀，直到心中的疑慮消除為止，才能放下壓在心中的那塊大石頭。有個母親分享她的經驗：那是一種說不上來的感覺，突然之間（事實上已經期盼很久了），孩子不再需要接受治療，我們也不再有任何理由去醫院，沒有理由去看任何醫生護士。我曾想像的認為我應該會為了這一刻而非常興奮，而我確實如此！但我也同時因為離開醫院而有許多擔心、無助和恐懼的感覺。我內心充滿了「假使…該怎麼辦？」的念頭，假使他發燒了該怎麼辦？假使他頭痛該怎麼辦？假使他吐了又該如何呢？突然我發現自己真的很懷念每天都看得到醫護人員的安全感。因為孩子腸胃很不好而經常嘔吐，除了去看診所的醫生，我們也常常打電話給腫瘤醫生，雖然我並不想要看起來那麼驚慌和小題大作，但另一方面，又會擔心「假如那是事態嚴重或是腫瘤復發的前兆該怎麼辦？」我也不想反應遲緩。記得每一次做核磁共振的追蹤檢查，說真的，從要進入醫院的那一刻，以前所發生過的一切所有憂慮、焦急、不安的感覺又重新浮現，坐也不是站也不是，甚至整夜輾轉反側難以入眠。我覺得自己就像是坐在好消息與壞消息的雲霄飛車上高低起伏；而即使到了現在，每一次核磁共振攝影及門診追蹤，又把我拉回車上；這部雲霄飛車似乎從來不會停止運轉。許多父母在治療期間覺得很安心，認為治療可以避免腫瘤生長。當治療結束，這些父母及兒童覺得不再有治療的「保護傘」，反而會擔心容易受傷。因此，在治療結束之際，家長們必須要找出方法與「不確定感」一起共生，並試著去尋求「長存希望」與「合理焦慮」之間的平衡點。小羽住院完成了第一階段的手術和放射治療，我們都很興奮計算著要出院的日子，就在出院前兩天孩子卻出現嘔吐和頭痛症狀！有人告訴我，一直計算和慶祝治療結束的日子是會倒楣的；我想那是因為父母心中常存著不安感受而有的說法吧!我認為「完成治療」就是一場值得慶賀的戰鬥！一場戰爭中可能會有許多大大小小的戰役，即使未來還是有可能有其他場的戰鬥，我和孩子不想放棄犒賞自己努力的結果，結束治療那一天，我們真的非常開心。治療最後階段需要做的事最後階段，通常會先做完一系列檢查，包括一般身體檢查、血液檢驗、核磁共振掃瞄並和主治醫師會談。醫師需要檢閱過去的治療，規劃未來追蹤檢查的時間表，並會鉅細靡遺地告知家屬可能的長期副作用。每個孩子、父母、其他家人，在疾病診斷和治療期間，可能表現出來的感受和情緒是不一樣的，但對於治療結束這個結果，家裡的每個成員絕大都是表現出亢奮的情緒，因為他已經很勇敢地面對他生命中非常艱苦的時光。醫療團隊要能充分瞭解：家屬此刻雖然開心，但對未來仍舊感到擔心害怕。結業典禮對於花了很長時間接受治療的年幼兒童，象徵性的畢業典禮可以幫助他們瞭解真的治療已經結束了。該如何慶祝這個重要時刻呢？可以由病房製作精美的治療結業證書，邀集醫療團隊頒發並拍照，恭喜他完成這階段的功課，並邀請病房中其他病童及家屬觀禮，讓還在治療的病童及家屬分享喜悅與希望。有些父母不想因治療結束而慶祝。一位母親這樣描述她的感覺：完成治療的過程是非常難熬的。我曾經認為我會想要慶祝和歡呼，但我好像只感到擔心害怕。治療結束了，但是「腦瘤」仍然是我們生活中的一部份，如影隨形，雖然我已經花了好長的時間來接受生病這個事實，但我的生活總會一直擔心害怕腫瘤復發，好像永遠都不會好轉。導管(Port-A)移除導管(Port-A)每四到六週就必須至醫院沖一次，否則導管就會不通，對兒童及家屬而言這是一件困擾著日常生活的事情。移除導管，因為那象徵著治療真正的結束，兒童及青少年總會迫不及待的希望移除，但醫師們對於何時該移除導管有不一樣的見解，尤其是腫瘤分化不良兒童，通常會再持續觀察一段時間後才會考慮移除；如果父母或孩子對「再觀察」感到強烈反感，可以多花一些時間充分地溝通討論。移除導管（Port-A）需要在手術室進行。通常會對小小孩施予全身麻醉，青少年或非常合作兒童則可用局部麻醉，手術時間約需半小時。孩子清醒後，經過醫師診視就可以離開。假如孩子因為麻醉而感到噁心，就先不吃東西，大約再等幾個小時，直到他覺得舒服一點後再進食。佩珊在治療結束後三年才將Port-A移除。媽媽曾在手術之前曾跟孩子談論到有關這個按鈕及管子移除的事，因此孩子能瞭解並不是她身體的一部份要被拿出來。年僅六歲的她，這一次出奇合作！訂定追蹤計畫腦瘤孩子在結束治療後都有標準的追蹤時間表，第一年內每三個月追蹤一次，持續兩年，第三年每六個月追蹤一次，之後每年一次，至少到滿五年；如果沒有任何復發的跡象，就可以算是「畢業」了。追蹤檢查除了監控腫瘤，也能及早發現疾病的延遲性影響而給予適當的處理。追蹤計畫項目包括： ‧ 由主治醫師進行身體檢查。 ‧ 腦部或脊髓的核磁共振攝影掃瞄。 ‧ 抽血檢驗（全血球計數、腫瘤指標與荷爾蒙檢查）。 ‧ 聽力、視力檢查。 ‧ 每年一次或兩年一次神經心理學檢查（例如智力測驗）。 ‧ 學習障礙測驗。投入「新的」正常生活許多家庭在治療結束之後，確實進入一段不再以照護生病的小孩、住院及門診為中心的平靜生活。但也有些病人因為身體上的改變或是障礙，即使結束了腦瘤積極治療的階段，還是有些後遺症、合併症需要處理，因此，在新的生活中，可能還是會加入其他長期性的治療和檢查，像是有關內分泌、癲癇的治療，或物理治療、職能治療、語言治療及學習障礙等問題的處理。黑皮究竟是怎麼熬過那段生病的歲月，爸爸說那真是不想去提起的回憶。結束治療孩子才三歲大，我們以為她是撐不下去的；我們帶她去另一家復健中心持續的復健，希望她癱軟的身軀能夠恢復一些力量。很奇妙，當你不去數日子，一次一天的過，孩子反而就這樣長大，已經是國中生了。雖然身體的限制很多，但她很善良、很調皮，也賦有幽默，在班上有好幾位知心好朋友會幫助她，讓我們感到非常欣慰。我們跟絕大多數的人都只說她是腦性麻痺；再重提腦瘤的診斷，好像會讓自己陷入另一種莫名的驚恐之中。走過照護病童的酸、甜、苦、辣歲月，有些父母與孩子藉由回饋腦瘤團體來抒解他們的情感，他們會盡其所能的幫助正在治療的家屬和病童，並分享照護經驗。當然，也有些人選擇將疾病拋在腦後，這些家庭在經歷多年的療程之後，只想不要再受干擾；他們不願一直提及腦瘤，也覺得不斷地讓孩子想起那段艱苦的日子是不必要的。不過親子間則必需要互相談論，檢視彼此的想法，決定未來前進的方向，一同努力朝向健康的生活邁進。阿隆在小學一年級時被診斷罹患腦室管膜瘤，接受全套治療，無任何後遺症，連頭髮都跟一般人一樣，看不到放射治療後髮絲變成細細、少少的樣子，他自認為算是蠻幸運的！「我現在跟其他人沒什麼兩樣……」。即使在接受化療期間，容易嘔吐、體力較差，但阿隆不曾休學，四年級就恢復上體育課，他說沒把自己當病人，家裡人也不太提起生病的事……覺得過去了就不用再提，「罹病事件」是他生命中的一個小岔點，他的人生仍然繼續向前邁進。生病最大的影響應該是對他自己的人生信念吧！與同年齡的人相較，阿隆自認為他的思想算滿成熟，做事也穩健。或許知道自己小時後開刀，用掉很多錢，工作以後比其他年輕人更會存錢，他期許能過好自己的生活，不讓父母再為他操心。過去大多數兒童腦瘤的存活者在治療結束後變的孤立無援，隨著對越來越多長期存活者生活情況的瞭解，越可以看出這些年青男女常要面對疾病和治療所造成的生理、心理與社會連結方面的長期性影響。至於該如何繼續給予適當性的支持，國內目前尚未有完整的照護方案。幸運的是，中華民國關懷腦瘤兒童協會正嘗試針對這部分的需求提供服務，惟未臻成熟，還屬於邊做邊學的階段，不過未來將投入更多的努力以協助這些存活下來的生命勇士，讓腦瘤家庭能真正獲得重生的能量。腦瘤治療後的延遲性影響受到腦瘤本身及治療方式的影響，短期間內可能有不舒服、癲癇、單側手或腳虛弱無力、無法到學校上課等；長期影響的程度則從沒有症狀、到症狀嚴重都有可能發生，包括輕微或明顯的肢體活動障礙、學習障礙、內分泌失調、視力、聽力障礙、骨骼生長改變、不孕及可能引起續發性惡性疾病的危險性。凱凱回到家之後，面對孩子單側無力的狀況一直無法改善，媽媽很沮喪的說「為什麼不能在一覺睡醒之後，發現這一切原來是夢……那該有多好……」身體上的殘疾吞嚥、單側手、腳，或整個身體永久性的無力或障礙，都可能是腫瘤本身所造成的反應。物理治療、職能治療及語言（吞嚥）治療，需要持續好幾個月甚至好幾年來維持肌肉的最大功能；當孩子漸漸長大，可以和物理治療師、職能治療師一起進行運動課程。多數醫院因人員和設備配置的限制，無法延長治療時間，父母可詢問醫療人員以尋求其他可用的資源。七歲開第一次刀，十歲時發生抽筋，仔仔從全身癱瘓、像是中風的情況下恢復，目前已二十歲了，生活能夠自理，左手仍在接受復健，會不自主的流口水，說話口齒不清晰，經常被小朋友譏笑為智障，事實上仔仔的障礙是「肢體」和「語言」合併的多重障礙，他特別強調他沒有智力方面的障礙，因此他還能看書，以筆談方式與別人溝通，甚至學習捏陶、油畫等，對自己現在的狀況，他覺得自己很幸福……是不幸中的大幸！教育方面的問題對經歷一段歲月治療的孩子而言，再入學或復學是很困難的。身體上的改變使孩子難以適應學校生活：孩子們的學習技能降低、記憶力不好、注意力無法集中、言語不流暢、處理資訊的速度改變、閱讀及書寫上的困難、更常發生計算能力的問題。所有經過治療的孩子都必要接受神經心理測驗，這些測驗結果可以和規劃學校課程的個別教育計畫（Individual Educational Plan, IEP）整合。荷爾蒙方面的問題腦下垂體及下視丘部位腫瘤的孩子，常會出現荷爾蒙方面的問題，有時腦部放射線治療也會有延遲性影響發生。孩子可能產生的荷爾蒙問題包括生長激素不足導致身材矮小、青春期正常發展所需的性激素不足及甲狀腺素不足。長期的追蹤應該包括看內分泌科醫師，藉由血液檢驗來篩檢這些問題。此外，在醫師指示下，可以給荷爾蒙製劑（藥丸或是針劑）來補充荷爾蒙的不足。尤其是青春期荷爾蒙問題必須要及早發現，才能掌握治療關鍵期而達到效果。倘若孩子常感疲倦或是活力減退，檢查甲狀腺功能不足則需立即開始補充甲狀腺素。聽力喪失當孩子接受雙氨雙氯鉑cisplatin治療時，要經常做聽力檢查，而且是治療計劃結束後長期追蹤的一部份。聽力減退（尤其是高頻聽力最先喪失）最常發生在使用雙氨雙氯鉑cisplatin治療的孩子身上；假如孩子同時接受放射線治療，也有聽力喪失加重情形發生。孩子們在學校上課時，因無法濾除背景噪音常會造成困擾，這種情況下，耳科醫師會建議使用一些可以幫助病童的裝置，若是聽力顯著喪失，則建議配戴助聽器。情緒上的問題許多孩子因為腦瘤而遭受創傷後的壓力，造成生活不適應，需要家人和孩子找到適當的支持，才能用健康的方法處理這些困擾。已經二十歲的阿榮，七年前腦瘤手術之後伴隨而來的是癲癇。對於時下年輕人的娛樂：騎機車、去PUB、逛西門町……他都只能存在於他的夢想中，他說「我長這麼大，甚至不曾自己一個人獨自踏出家門一步！像我這樣沒什麼見識，就覺得自己很悲哀」。或許是家人的照顧和保護，或許是阿榮對自己的疾病一直很避諱、很排斥，對於自己的發作情形、如何讓別人提供適當的協助等資訊，都不願意去碰觸和瞭解，他對其他相同疾病的病友也不願意嘗試接觸，他說「我就已經很排斥我自己了，我經常想我為什麼不能跟正常人一樣？日子一定要一直這樣下去嗎？我怎麼還會想去認識其他的病人，跟他們一起活動……」，阿榮把自己封閉在屋子裡，只在他的自怨自艾裡。 ** ** ** ** ** ** 十二歲開刀，下視丘部位的胚細胞瘤，讓潁兒生長激素偏低，除了身高不再繼續長高（所幸小學六年級時她已經將近160公分）也容易疲累；此外缺少荷爾蒙不能排卵，未來極有可能不孕，她每個月還需要靠藥物來保持月經規則，以維護子宮功能。天性樂觀、不多愁善感的她，覺得自己雖有這些「小麻煩」，但已經是非常幸運的了…… 她回憶治療剛結束的時候，母親在獨排眾議的情況下，讓穎兒手術後沒有休學直接升上國中；在學校經常被同學欺負，媽媽最常鼓勵的她的話就是「就算害怕害羞，還是要去面對」。媽媽好幾次到學校去，不是去告狀，而是去找那些欺負穎兒的同學溝通，給他們看醫院的資料，讓他們試著設身處地感受孩子在康復階段的感受，有時候那些同學還會慚愧的哭了呢！穎兒覺得媽媽對她的守護並不是緊緊的把自己拴在她身邊，而是讓她見識到什麼是生活中的智慧和勇氣。她早已學會不在意別人對於她外表的觀感，「好像在心裡有一個關卡，衝過之後，就不會再在意別人了……」，她也真正能從心裡寬恕那些嘲笑、欺負她的同學。健康的生活良好的健康習慣及規律的醫療照護有助於保護生存者的健康，同時也降低因治療產生延遲性影響的可能性。相當多成人癌症和生活方式有關，因此，多吃有益健康的飲食、持續身體運動、不抽菸、避免在烈日下曝曬、避免吸食危禁藥物、維持健康體重，這些都有助於使存活者維持健康並遠離癌症。騎自行車或摩托車時要戴安全帽、繫上安全帶，不喝酒駕車，這些看起來是小事，卻是生活中重要的原則。因為對腦瘤存活者來說，他們已經沒有辦法掌控他們的基因組成及大部分的生活環境，但是在他們得來不易的生命中，選擇有益健康的生活方式，是他們可以部分把握自己命運的方法。增強免疫使用高劑量化學治療會消滅先前的免疫力，在這種狀況下，預防接種需要重新開始，在療程中不可打預防針，至於應該何時恢復接種？父母需要詢問孩子的腫瘤治療醫師。瞭解自己的病史與疾病影響許多病童與家長未被充分地告知，腦瘤疾病可能使病童的身體機能在結束療程之後的幾個月、幾年或是幾十年內產生障礙。像這種延遲性影響的危險確實是存在的。存活者需要被清楚告知有關未來身體可能的變化，並且配合孩子的發展與成熟度，讓他們增加對自己病史的認識；必要時，最好能夠將這些訊息告訴後來他們經常去就診醫院的醫師。阿源在十七年前（那時他十五歲）因顱咽管瘤接受手術及放射治療，術後合併尿崩症，此外記憶力變差、情緒控制不易，重返學校後，手術的刀疤換來「拉鍊」的綽號，使他受到同學們的嘻笑、排斥，他選擇刻意被孤立；之後，也就越來越沒有朋友，一直到現在。高職畢業以後，前後做過五個工作，除了一年前離職的「社區守衛｣做了半年以外，其餘的工作都僅維持一個月左右。離職的原因，有的是因為與同事口角、或看不慣公司規定、或是能力無法勝任而被辭退。頻頻更換工作的感覺，只有一個累字，阿源說「我也想儘量做久一點啊！可是不知道怎麼跟人家溝通」，遇到衝突或誤解，向來他只會以生氣、轉頭就走的方式來表達，使家人的苦心安排化為烏有。多年下來，老父已無力再為他尋覓適合的工作機會！十餘年來，阿源每日服用數種藥物，他沒有一天忘記自己是個病人，只是他完全不了解自己的病竟是影響他情緒的首要原因。 ** ** ** ** ** ** 雲兒因顱咽管瘤在小學三年級接受手術及放射治療，術後有尿崩症，長期荷爾蒙、甲狀腺素不足，使得她自覺體能很差，常覺得容易累、很想睡覺，體力大約只能應付五、六個小時；工作的時候大概只維持三、四個小時。因為每天到了下午就非常疲累，這也是她未再繼續升學或就業的主要原因。由於發病時未滿十歲，對自己的診斷和疾病影響完全不了解、沒概念；結束治療後，家人間很少再談論到雲兒的疾病，她也不知該從何處去認識疾病的病徵和影響。即使生病已逾十年，在家裡還是被當作小孩子般的對待，她也忘記自己已是成年人，還依賴家人無微不至的照護，即使只是「吃藥」一事，每次都還得讓父母提醒，她從未嘗試自我負責…… 我們的記憶力常會隨時間而流失，在治療結束前，完整填寫「札記」，這份簡單病史將變成孩子未來生命不可或缺的一部份。它必須保存在安全的地方，當孩子至其他醫院就醫、成年離開家、開始他/她的成年生活，這本小冊子也要跟著他/她。工作透過有關兒童腦瘤長期存活者的工作期望與困境的研究，我們略為了解一些倖存者的工作狀態。有些人很幸運，完全無後遺症、生活不受影響、也有不錯的工作，但大部分存活者有許多就業上的困難，未來還有許多值得努力的地方。明明罹病痊癒多年，但對阿源來說，感覺壓力最大之處就是出社會、找工作這件事。雖然自認為工作能力還可以，但不知道要找什麼工作、不知道怎麼找工作，他的困難無法突破，目前只能停擺在家裡…… ** ** ** ** ** ** 雲兒曾經在早餐店工作一星期，因動作不熟練、經常出狀況而未繼續工作下去；家庭式代工的工作還是偶爾會去做，只是工作量不多，不常需要人手幫忙。 ** ** ** ** ** ** 阿昌得腦瘤已超過十多年，國中發病後對念書不感興趣，高職畢業即窩在家裡，父母擔心他會太累，不敢讓他做任何事；經年累月下來，阿昌臉色蒼白、身體瘦弱，對任何事情都提不起勁，生活沒有目標。直到做水電工作的爸爸，開始帶著他幫忙部分工作，他的胃口大開，精神越操越好。媽媽很開心的說「孩子不能保護的太多太好……」，阿昌燃起的生活能量，讓全家人凝聚和開心。當醫生宣布「治療結束」的瞬間，錯綜複雜的感覺湧現…… 走過照護病童的酸、甜、苦、辣歲月，有些人會心存回饋，參與腦瘤團體，幫助其他正在治療的家屬和病童；有些人選擇將疾病拋在腦後，不想再受干擾或是不願提及那段艱苦的日子。無論哪種心情行動，都是能被理解和接納的！只是，「治癒是不夠的……」父母不能不知道定期追蹤檢查的時間表，更不能忽略疾病的長期影響…… 新的課題，正等在前方。 [ 快速連結 ] 意見( 0 ) | 評論( 0 ) 發表你的評價你的評價發表評價：正面普通負面評價內容：發表取消加入追蹤轉寄朋友友善列印馬上按讚加入 Yahoo! 奇摩知識+ 粉絲團一對一家教學英文超自在多益700分線上測驗題庫立即免費測試你的多益等級包羅萬象！知識強者教會你不會做？來這裡找就通通會沒想到！竟然會有這些密技相關問答 [ 壓力調適 ]想結束這一切... 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